走近自閉癥患者：他們不是天才不是傻子，也不是梵高
中新網(wǎng)客戶端北京4月2日電(袁秀月)張貴超是一個戲劇工作坊的燈光師，在不定期的周末，他都會和一群自閉癥患者接觸，只不過是用燈光。老師給孩子們講故事，他就隨著劇情變換燈光。
他參加過十幾次這樣的活動，雖然也感動，但總覺得心跟心很遠(yuǎn)。他的一個朋友看過后也不理解，說這群人不就是傻子嗎？
有次張貴超到外面休息，正好碰到一個孩子在做手工，他就過去一塊做。他跟孩子吹風(fēng)車，有了眼神交流，“他朝我笑我也朝他笑”。張貴超發(fā)現(xiàn)，心立馬就貼近了。
其實(shí)，張貴超一直離自閉癥患者不遠(yuǎn)。小時候，他們村里有個孩子和其他人不一樣，大家都管他叫“傻子”，張貴超還拿石子扔過他。過去那么多年，他覺得他們不應(yīng)該。
“北京這樣的一線城市，還有很多人認(rèn)為他們是傻子，那二三線城市呢？”張貴超說。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)展障礙。主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多數(shù)智力發(fā)育落后。
目前，自閉癥已成為世界上人數(shù)增長最快的嚴(yán)重性病癥之一。據(jù)相關(guān)報告推算，中國目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下兒童約有200多萬。
簡單來說，自閉癥患者不是無法表達(dá)，而是溝通方式跟我們不一樣。然而，真正認(rèn)識并接納這種不一樣的人卻并不多。
2018年末，廣州市南沙區(qū)一位孕婦攜自閉癥兒子在家中自殺。兒子曾與同班小孩發(fā)生推搡。在得知孩子有自閉癥后，有家長找到園方要求其退學(xué)。
另一個沖突也發(fā)生在去年，深圳市寶安區(qū)15戶自閉癥家庭準(zhǔn)備入住公租房時，遭到其他業(yè)主拉橫幅抗議。有業(yè)主稱，他們并不知道是自閉癥兒童，只看到了標(biāo)有不同等級的精神類殘疾人士要入住，怕出意外就慌了。
要么是投以異樣的眼光，要么是同情憐憫，對于自閉癥患者和家長來說，這又是一種困擾。
4月2日是世界自閉癥日，中新網(wǎng)記者采訪了幾個和自閉癥患者接觸最多的人。他們的故事里沒有多少痛苦，但作為普通人面對自閉癥患者該怎么做，他們都有自己的經(jīng)驗(yàn)。
如下是他們的自述：
自閉癥患者不是傻子，也不是梵高
苗世明
藝途無障礙工作室(WABC)創(chuàng)始人
在做“小朋友畫廊”之前，我們更多地希望他們被社會看到，證明這個人群可以被改變，可以被融合，并不是瘋子傻子。但之后我發(fā)現(xiàn)，我們很容易就給他們貼上一個新的標(biāo)簽，就是他們都變成梵高了。
我們不想給他們貼一個新的標(biāo)簽，并不是自閉癥就是梵高了，甚至說自閉癥以后就不是病了，只要送去畫畫就好了。
藝術(shù)融合并不是某一個人群的良藥，它其實(shí)就是一個提升公眾和特殊人群融合的方法。
藝術(shù)療愈有明確的改變方向，比如語言溝通能力、注意力、社交能力。它本質(zhì)上是藝術(shù)加心理學(xué)，會在語言溝通上有一些改善，但也有一個誤區(qū)，它并不能把病治好。
在我看來，自閉癥人群其實(shí)很缺少與外界溝通的能力和經(jīng)驗(yàn)。普通的社交是用語言去溝通，他們可能會用身體、行為，所以經(jīng)常被誤解。有人就覺得這孩子有病吧，這個行為很不正常。這等于給他貼了一個標(biāo)簽，溝通過程就終止了。
很多人不喜歡思考深層的問題。他更愿意快速地去定義某一個人或某一群人。看到自閉癥孩子畫畫，就說“唉呀畫得真好，他們就是天才”，好了，這個事就結(jié)束了。
這可能是一個比較大的問題，甚至連家長都不太了解孩子的表達(dá)方式。
對特殊人群和他們的家庭，我希望大家給他們更多的空間和理解。有的人拿所謂正常人的標(biāo)準(zhǔn)去界定他們，他們的空間就更小了。不過挺難的，這個空間是精神層面的，不是那么容易理解。
他們會有怪異的行為，大家不過多關(guān)注就可以了
21歲自閉癥患者的媽媽
牛牛今年21歲，我就希望他多參加一些活動，多接觸人，他喜歡做的事兒，我盡可能地支持他。
他們也需要一些社會交往活動，比如好多孩子喜歡畫畫兒，喜歡體育運(yùn)動。但因?yàn)樗麄冇行┬袨楦鷦e人格格不入，所以機(jī)會非常少。
大家對自閉癥有很多認(rèn)識誤區(qū)。他們就是一種先天的疾病，先天的障礙，并不是像有些人認(rèn)為的自我封閉，或是受了什么刺激，也不是性格孤僻不愿與人交往，而是因?yàn)樽陨淼恼系K無法正常與人溝通和交流。實(shí)際上自閉癥孩子都很渴望親情和友情。
第二，他們也不是超人。許多人認(rèn)為自閉癥孩子有一些異于常人的能力，甚至是天才，其實(shí)不然。雖然個別孩子在音樂繪畫和特殊記憶上有一些天賦，但在社會性和人際交往方面都有無法克服的障礙。
現(xiàn)在，越來越多的自閉癥孩子會出現(xiàn)在大眾視線里，他們有時會有一些怪異的行為，但大多都沒有暴力傾向。希望大家看到以后不要很吃驚，不給過多關(guān)注就可以了。
現(xiàn)在像牛牛這么大的孩子已經(jīng)從學(xué)校出來了。我每周帶他去畫畫，周三去滑冰，其他時間就是游游泳，到處走走。但我覺得他們也應(yīng)該有正規(guī)的作息，這也是大多數(shù)家長的想法。
不過，因?yàn)樯鐣圆睿麄兘^大多數(shù)都不能工作，也沒有一個適合他們的去處。希望能有一些學(xué)校、機(jī)構(gòu)甚至日間托管部門，能夠接納他們。
創(chuàng)造一個溫柔的環(huán)境，比一千次的幫助更有力
馬巖
伴路人戲劇創(chuàng)始人
今年的世界特奧會，有一句話我覺得挺好，大概是，營造一個溫柔的環(huán)境，比一千次更好的幫助更有力。就是說不要因?yàn)榭蓱z去幫助他們。所以，我們的戲劇工作坊做了一個調(diào)整，希望營造一個大家能夠輕松、親密交流的環(huán)境。
原先，我們向觀摩者介紹自閉癥人群，都會避開孩子和家長。這次都在現(xiàn)場，結(jié)束后也邀請觀摩者、志愿者跟大家一起交流。
有個志愿者的弟弟是自閉癥，她說她只有一個奢求，就是跟弟弟上街的時候，不要用異樣的眼光看著他們就好。
有一天結(jié)束后，一個家長沒走，我們聊了很多。他說，家長之前一味地讓孩子變得跟普通學(xué)校的孩子一樣，他們做什么，我的孩子做什么。但是現(xiàn)在，他發(fā)現(xiàn)對孩子的要求可能要轉(zhuǎn)變一下，得想想孩子到底想什么。
有個孩子，他語言表達(dá)很難，但是在空間幾何方面有優(yōu)勢。我們有一個用身體組成山脈、埃菲爾鐵塔的游戲，他做得就比一般人好。但是父母非得讓他在活動里說話，我就去跟他媽媽講，其實(shí)沒關(guān)系。不會表達(dá)，這并不影響他成為一個對社會有用的人。
我一直提倡一點(diǎn)，就是你了解這部分人群之后，你不去打擾他的生活就好，就跟隔壁的鄰居一樣，你也許不會打招呼，但你知道隔壁住了個人。
也許對方反饋并不多
周質(zhì)光 志愿者
我之前沒見過自閉癥患者，也可能對他們不夠了解，分辨不出來。但實(shí)際上還挺多的，差不多五六十個新生兒里，就會有一個。所以有一個和他們一起參加活動的機(jī)會，一開始覺得很新鮮，很有意思。
也是通過專業(yè)老師的講解，才對包括自閉癥在內(nèi)的特殊人群有了一點(diǎn)認(rèn)識。老師會介紹這類疾病的成因、發(fā)病率、發(fā)病人群等等。主要講的還是在面對他們時，我們應(yīng)該做什么，怎么做，如何保持一個平和、平等的心態(tài)。
其實(shí)最重要的，就是平等自然地對待，千萬不要抱著“同情心”、“憐憫心”。比如之前有幾次活動，參與人里有一些需要坐輪椅的朋友，在跟他們相處時，不需要時時刻刻都保持半蹲的姿勢(為了保持和他們的視線平視)，自然地站在一邊聊天就好。
跟他們溝通時，可能需要更直接也更多次地表達(dá)，也許對方的反饋并不多，但盡量讓自己不強(qiáng)求結(jié)果，做好陪伴的過程就可以了。
就像有志愿者說的，這是一個做加法的過程，自己不去設(shè)定什么預(yù)期，而是在每完成一件事情以后，都“加一分”。
他們也一樣是孩子，只是情緒表達(dá)上更直接，內(nèi)心世界也更純粹。他們能看出你是不是真心對他們笑，和他們玩兒。
我也是活動結(jié)束才看懂，其實(shí)這個活動不是給特殊人開的，是給普通人開的。是讓我們走進(jìn)他們的世界，去了解他們。(完)
